Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Иногда создается ощущение, что на болезни тоже бывает мода. Когда-то актуальной была чума, потом ее сменила чахотка, а теперь появились новые тренды. Аутизм, например. Все говорят про аутизм. Месячники проводят, обсуждают… А где этот аутизм раньше был? Может, и нет вовсе никакого аутизма, просто люди с жиру бесятся?

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Что такое аутизм

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Именно сейчас в очередной раз переписываются международные классифицирующие таблицы, в которых пытаются четко распределить симптомы и признаки РАС — расстройств аутистического спектра. Так что на данный момент стопроцентно четкого общепринятого определения того, что такое аутизм, честно говоря, нет. Однако мы будем пользоваться термином «аутизм», чтобы не утонуть в десятках синдромов и состояний, которые означают примерно одно и то же, просто в разных формах и на разных стадиях.

Итак, что такое аутизм? Во-первых, это, видимо, все же не болезнь. То есть существуют болезни, патологические мутации и т.д., при которых аутизм является одним из симптомов, но многие больные и врачи требуют прекратить называть аутизм болезнью, потому что физиологически аутист обычно относительно здоров. Просто у него серьезные проблемы с мировосприятием. И чтобы понять суть этих проблем, нужно вспомнить, что такое разум вообще.

Существуют четыре стадии развития разума (по крайней мере, из известных человечеству). Эти стадии описал знаменитый (хотя, наверное, пора уже писать «великий») философ Дэниел Деннет. Первая стадия — дарвиновские существа. Это существа с тем, что мы считаем нулевой разумностью, — просто сконструированные генами машины для выживания, которые выживают или не выживают в зависимости от удачности своей конструкции, никак не пытаясь самостоятельно принимать какие-­либо решения. Микробы всякие — это в основном дарвиновские существа.

Вторая стадия – скиннеровские существа. Они умеют реагировать на среду и как-то к ней приспосабливаться волевым решением. Горячо — уплываем, вкусно — едим, больно — убегаем, и т.д. К скиннеровским существам относится, например, большинство насекомых.

Третья стадия — попперовские существа. Это уже разум. Ну почти. Попперовское существо умеет строить модели, прогнозировать развитие событий и заранее выбирать наиболее подходящую тактику. То есть лиса, которая ждет, когда уйдет человек с ружьем и можно будет безнаказанно залезть в курятник, — это, скажем, попперовское существо. Как и большинство других млекопитающих, птиц и даже кое-каких рыб.

И четвертая стадия — это грегорийские существа. Они умеют обмениваться информацией и строить модели не на основе собственного опыта или инстинктов, а пользуясь сведениями извне. Одни этологи относят к грегорийским существам только людей (ну хорошо, приматов, ну еще дельфинов, ну врановых, ну...), другие же советуют взглянуть на вопрос шире и признать, что получать информацию из чужих лап и использовать ее умеют даже пчелы. Не без купюр, но все-таки.

В целом пирамидка разума выглядит вот так: истинный разум вбирает в себя все четыре принципа и наслаждается своей разумностью в полной мере.

Найди у себя это

Так вот, аутизм – это некорректная (или нетрадиционная) работа трех последних стадий.

1. У аутиста могут быть серьезные проблемы с восприятием сигналов извне. Он может путать «громко — тихо», «холодно — горячо», «больно — приятно» и т.д. Его сенсорика часто неверно трактует происходящее снаружи, и он с младенчества оказывается в мире без законов и без логики. Это довольно страшное место, этот мир. Тут могут дико взревывать домашние тапочки, больно кусаться красный цвет, нестерпимо пахнуть тишина. Поэтому аутисту нужны хоть какие-то правила, он должен знать, что его ждет в следующую секунду, минуту или год, у него должна быть карта местности и сборник инструкций. Вот характерные симптомы аутизма:

  • ритуальное поведение. Одно и то же, без каких либо изменений. Паника при любой не­обычной ситуации; стереотипия: раскачивание, мычание, взмахи руками. Это все попытки хотя бы определить, кто он и где находится;
  • компульсивное поведение. Потребность систематизировать объекты вокруг. Родители, видящие, как младенец выкладывает в ряд свои соски и погремушки, могут начинать беспокоиться;
  • аутоагрессия. Аутист, бьющийся головой об стену, — это человек, который потерялся в сигналах и пытается найтись. Пусть через боль. Боль — это хотя бы что-то в этом хаосе;
  • огромные проблемы с эмпатией, эмоциональными сигналами и невербальным общением. Что неудивительно, так как в то время, как другие дети мирно играли на коленях любящих мам и учились улыбаться, обниматься и лепетать с маминой помощью, маленькие аутисты росли, воспитываемые непредсказуемыми инопланетянами в искаженной вселенной.

2. Попперовское моделирование тоже может вызывать у аутиста серьезные проблемы, так как проблемы предыдущей стадии приводят к огрехам в этой. Приведем очень известный метод проверки расстройств аутистического спект­ра у совсем маленьких детей. В комнату заходит человек со стопкой книг в руках и тыкается этой стопкой в дверь шкафа. Практически все двух-трехлетки быстро строят модель и идут помогать — открывают дверь. Дети с РАС, даже с хорошо функционирующим интеллектом, часто не могут построить модель («Почему он так себя ведет? Он хочет положить книги в шкаф, но у него заняты руки, надо помочь»), поэтому никак не реагируют на происходящее. Хотя, если ребенку сказать: «Помоги дяде, открой дверь», ребенок дверь откроет. И с большой степенью вероятности в следующий раз он уже поступит так же без подсказок. Вот только руководствоваться будет не построенной моделью, а памятью.

3. С третьей стадией, со способностью воспринимать информацию извне, как ни странно, большинство аутистов справляется неплохо. Но только если эта информация стопроцентно точная, прямая, без двойного дна, без невербального подкрепления, без художественных образов. Сарказм, намеки, шутки, истории со скрытой моралью – все это умеют понимать только люди с огромным багажом эмоционального и эмпатического опыта. Аутист, даже очень высокофункциональный, себе такой роскоши позволить не может.

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Да что мы говорим от тридцатых годах! Еще пять лет назад в Judge Rotenberg Center (США) подростков лечили распятием и электрошоком. Пациенты-аутисты носили браслеты, которые врачи, учителя и надзиратели могли активировать для нанесения разряда, если пациент вел себя «неправильно» — например, дергал головой или отводил глаза во время беседы. За более серьезные проступки, например, за крик в столовой или беспорядок в тумбочке, можно было оказаться распятым на стенде, где тебя уже били током многократно. Вот как описывает это бывшая пациентка центра Дженнифер Мсамба: «Мне было очень страшно. Я просила Бога остановить мое сердце, потому что я не хотела жить, когда такое происходило со мной. Я хотела умереть и прекратить это, ведь тогда бы они не смогли больше мучить меня».

Ужасно? Да. Центр переформировали, сменили руководство, облегчили режим — и получили массовые протесты родителей. Родители говорили, что милосердие и гуманизм сыграли дурную шутку: теперь и они, и их дети лишены надежды на нормальную жизнь. Ведь в цент­ре умели курировать даже относительное тяжелые формы РАС, в то время как другие клиники в основном предлагают мягкую и неэффективную для тяжелых случаев терапию. Либо ребенок обречен жить в специальной клинике, где его будут связывать, обкалывать препаратами до состояния овоща и где его будут украдкой бить измученные санитары, как это происходит с тяжелыми аутистами практически во всем мире.

Сейчас эту дилемму — как эффективно помогать аутистам, не превращая процесс в фильм ужасов, — решают лучшие умы человечества. И успехи действительно достигнуты очень приличные: методик, практик и схем существует очень много, некоторые из них уже работают. Правда, помогут они не всем.

От первого лица

Мария А.

Сейчас моему сыну шестнадцать, он учится в школе и побеждает в парусных регатах. Я вспоминаю его детство с ностальгией зэка, приговоренного к пожизненному сроку и неожиданно помилованного королем. Вспоминаю его первый осмысленный взгляд. Когда это ощущение пришло в первый раз? Когда в рычащем агрессивном волчонке, измеряющем свою клетку стереотипными шагами, ты разглядел зрелую душу, рвущуюся к тебе через заблокированные каналы связи? Когда впервые услышал ее песнь в истерическом крике посреди ночи? Он не похож на папу. Не похож на меня. Им нельзя гордиться, он опасен для себя и окружающих, а еще вечно норовит умереть. Выздоровление невозможно, прогноз неблагоприятный. Тогда зачем это все? И почему я? Потому что можешь. Потому что, думая, что спасаешь его, на самом деле спасаешь себя. Твой мозг никогда не спит полностью, однако целиком восстанавливается за три часа прерывистого сна. Ты, как настоящий индеец, невозмутимо ловишь очередной летящий в тебя томагавк. Все посетительницы детских поликлиник томно смотрят тебе вслед, когда ты купируешь агрессивную выходку своего сына едва заметным движением брови. Ты источаешь чистую энергию и экономишь годы медитаций. Ты счастлив. У твоей жизни есть смысл. Навсегда. Звучит как реклама, но рекламировать аутизм — все равно что рекламировать распятие. Проходят три дня, года, десятилетия — и ты понимаешь, что все было не зря.

Как заметить признаки РАС у ребенка

Чем раньше диагностировано расстройство аутистического спектра у ребенка, тем больше шансов будет полностью компенсировать проблему особыми развивающими методами и специальным обучением. Чаще всего первые признаки появляются в возрасте 18 месяцев. Во время краткого приема у врача они могут и не проявить себя, поэтому так важны именно наблюдения родителей. Вот на что стоит обратить особое внимание.

Регресс в речевом и социальном развитии после полутора лет. «Говорил-говорил и вдруг замолчал или снова перешел на односложные выкрики» — более опасный признак, чем «вообще не говорил».

Ребенок плохо поддерживает визуальный контакт: не глядит в глаза, не повторяет мимику взрослого. Желая показать что-то, он не показывает на предмет рукой или пальцем, а пытается взять руку взрослого и положить ее на этот предмет.

  • Не улыбается или делает это очень редко.
  • Очень тяжело засыпает, часто просыпается.
  • Ребенок часто пронзительно кричит без видимого повода.
  • Выстраивает игрушки в ряды, все его игры похожи на сортировку объектов по форме, размеру или цвету.
  • Ребенок неуклюжий, постоянно бьется о предметы.
  • Может долго повторять одно и то же движение: раскачиваться, заламывать руки, монотонно шлепать ладонью по поручню кроватки и т.д.

Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время?

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

На первый вопрос правильный ответ, видимо, будет «потому что». А почему одни люди с веснушками, а другие — без? Почему у некоторых язык в трубочку сворачивается, а другие щеголяют ямками на подбородках? Почему одни двести килограммов толкают, а других можно авоськой с кефиром пришибить?

Судя по всему, аутизм является одним из вариантов нормы для нашего вида. Животные, которые выбрали своей видовой специализацией отращивание уникальных по способностям мозгов, должны понимать, что уникальность эта может проявляться по-разному. Возможно, миллион лет назад аутизм вообще был основным типом нашей разумности, и то, что мы сейчас называем «нейротипичностью» (обычностью, нормальностью) — это, наоборот, мутация, которая неожиданно оказалась успешной. И подтверждением этому мнению может служить тот факт, что какие-то симптомы, обычные для аутистов, встречаются у огромного количества нейротипичных людей: повышенная тревожность, проблемы с эмпатией, малая эмоциональность или эмоциональная глухота, путаница с сенсорными сигналами, синдром дефицита внимания, самоповреждение для успокоения и т.д. Так что аутизм определяется не наличием таких симптомов вообще, а их количеством и интенсивностью.

А насчет последнего времени — так если почитать описание лондонского Бедлама и парижского Сальпетриера или ознакомиться с рассказами о бесноватых в средневековье, то увидим, что большинство «душевноскорбных» — это люди, пытающиеся нанести себе увечья, раскачивающиеся, боящиеся громких голосов, вспышек света... Специалисты безошибочно узнают в этих жутких картинах привычную симптоматику запущенного в результате дикого обращения аутизма.

Да и сам термин «аутизм» стал складываться только в восьмидесятых годах двадцатого века, а до того аутистов обычно лихо записывали в шизофреники, истерики и т.п.

Так что вопрос о росте случаев аутизма в популяции есть, но утвердительного ответа на него пока нет, так как мы не знаем, сколько аутистов было на планете, например, пятьдесят лет назад.

От первого лица

N.

Сейчас мне 27 лет, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом в общем-то суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать. Мир человека с аутизмом, даже высокофункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира. Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдение этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Как с аутизмом справлялись раньше?

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Так же, как и сейчас. Грубо говоря, дрессировкой и изоляцией. Другое дело, что формы этих воздействий были чудовищными. Да, ребенок с легкой формой РАС, пройдя суровую школу минувшего, вероятно, после множества колотушек и порок выглядел почти как нормальный человек с легкими странностями в поведении. Тяжелые же формы аутизма обычно приводили к двум финалам — казни или помещению в приют для умалишенных, где аутист, скованный цепями и избиваемый плетьми за крики и попытки кусать монахов или санитаров, существовал тоже не очень продолжительно.

Природу аутизма не понимали очень и очень долго. Бывали случайные попадания. Так, например, в уже упомянутом парижском Сальпетриере доктор Шарко лечил интенсивным душем истерию, и душ Шарко оказался не самой плохой новостью для артистов, которые сходили с ума в мягких палатах от сенсорного голодания. Правда, все это превратилось в очередную ритуальную пытку: вплоть до нынешнего времени многие врачи в психлечебницах считали крайне полезным швырять любых беспокойных пациентов под мощнейший напор воды из шлангов.

Особое несчастье аутистов заключалось в том, что в не самых тяжелых формах аутизм действительно можно было как бы курировать болевыми сигналами. Большинство аутистов боль чувствуют и боятся ее, их интеллект умеет понимать причинно-следственные связи «нарушение — боль», и они учатся «притворяться нормальными», оставаясь при этом невероятно несчастными, измученными людьми. «Успехи» бихевиористов, которые в тридцатые годы «лечили» аутистов, даже совсем маленьких детей, электрошоком и прочими жесткими физическими воздействиями, казались очень впечатляющими.

Действительно, когда через пару месяцев пребывания в клинике ребенок, который не говорил, кричал и кусался, вдруг выходит, шаркает ножкой и членораздельно говорит: «Здравствуйте, маменька с папенькой» — многие родители были готовы закрыть глаза на чудовищную цену, какой таковое чудо достигалось. То, что ребенок пребывает в ужасе и страдании, не так важно — главное, что он прилично выглядит. А если будет регресс, то, слава богу, адрес клиники мы знаем...

Что нужно знать об аутизме

Модный приговор: что такое аутизм и почему о нем заговорили только сейчас

Благодаря Тэмпл Грандин, профессору-аутисту, написавшей книгу о своей жизни, и записям других аутистов мы уже немало знаем об аутизме.

Даже во время самых тяжелых приступов аутиста не оставляет сознание. Этот вопящий и бросающийся на всех комок ярости (или безвольно лежащее тело) не теряет интеллекта и человеческого сознания, которое заперто в сети взбесившихся нейронных синапсов и не имеет возможности даже крикнуть «помогите!». Если аутиста с детства воспитывать именно как аутиста, принимая во внимание его особые потребности, то существует шанс, что даже тяжелая формы РАС не станет для него приговором: он сможет жить более или менее счастливо и плодотворно. Что касается легких форм РАС, то таких детей вообще можно полностью интегрировать в социум (и только очень серьезный специалист сможет в дальнейшем заподозрить у них первоначальный диагноз).

Аутист — необязательно «гениальный псих». Уникальные способности и высокий интеллект — довольно редкое явление у аутистов (называется «синдром саванта»). Обычно интеллект аутистов неизбежно ниже интеллекта основной популяции, ведь этим ребятам приходится, образно говоря, бежать стометровку с комодом на спине. Хотя да, аутисты предпочитают точные науки, рациональность и логику, но у них нет выбора: не поэзией же и театром им заниматься при таких сложностях с расшифровкой эмоциональных сигналов!

Существуют методики обучения даже очень сложных детей. В терапии постоянно нуждаются и многие взрослые. Обществу придется эту проблему решать. Например, поддерживать родителей, которые до последнего бьются, пытаясь спасти своих детей от чудовищного пути: психоневрологические центры, смирительные рубахи, уколы, санитары с дубинками. Если это общество, конечно, не хочет и дальше быть обществом, в подвалах которого бьются в цепях самые несчастные люди на земле.

ФОТО: GETTY IMAGES

Комментарии

1